Retour sur un diagnostic tardif de TSA et TDAH, 10 ans après avoir été identifiée HPI.
J’ai envie de vous en parler depuis plusieurs semaines, mais j’attendais la validation du psychiatre. Aujourd’hui je suis prête.
10 ans après mon premier bilan, je suis retournée chez une neuropsychologue pour de nouveaux tests. Mais cette fois-ci, me voilà avec deux nouvelles données sur moi-même. Les troubles du spectre autistique (TSA) et les troubles de l’attention avec hyperactivité (TDAH).
Et je ne l’avais pas tout à fait vu venir.

Ce nouveau bilan ainsi que des discussions avec des lecteur.ices de Rayures et Ratures ayant récemment eu un diagnostic tardif TSA TDAH HPI 10 après ont fait émerger 1000 questions.
- Est-ce que le fait d’avoir été identifiée HPI a retardé mon diagnostic de TSA/TDAH ?

- Est-ce que j’aurais pu m’en rendre compte avant ?
- Est-ce que les spécialistes consultés depuis mon enfance auraient pu s’en rendre compte avant ?
- Et puis ça se manifeste comment, qu’est-ce qui est lié au TSA, qu’est-ce qui est lié au HP ? Qu’est-ce qui est lié au TDAH, et puis aussi à l’histoire de vie, aux pathologies, etc ?
- Qu’est-ce qui impacte mon quotidien finalement ?
- Est-ce que ça sert à quelque chose d’avoir ces nouvelles étiquettes ?
Je vais répondre à tout cela (en plusieurs articles rassurez-vous). Et pour commencer laissez moi vous apporter un peu de contexte.
Pourquoi j’ai fait un bilan neuropsychologique en 2015
En 2015, je consulte une psychologue avec une demande précise : comprendre pourquoi j’ai envie de changer de travail tous les 3 à 6 mois.
Pourquoi je m’ennuie si vite, et pourquoi je n’arrive pas à trouver satisfaction au niveau professionnel.
J’ai l’impression que le monde de l’entreprise convient à toutes les personnes que j’y croise. Je n’arrive pas à m’y faire et je me dis que j’ai un problème. Je cherche à en savoir plus sur moi afin de résoudre ce problème et trouver LE métier que je pourrais faire jusqu’à la fin de ma vie. Celui qui me rendra heureuse. Belle utopie. Mais je ne le sais pas encore.

Là, je tombe sur une psychologue à qui je raconte une partie de mon vécu, mais une partie seulement. Je passe sous silence ce qui est trop difficile ou qui n’a, à mon sens, aucun lien avec ce pour quoi je suis là. Car j’en ai vu beaucoup d’autres, des psychologues et des psychiatres avant. Là, je venais pour autre chose. Je lui parle néanmoins de mes soucis de santé, non diagnostiqués à l’époque si ce n’est un stress post traumatique et des infections respiratoires et digestives à répétition.
Assez rapidement, elle me propose de passer un test « de précocité intellectuelle ». Je ne m’attends à rien de particulier, je crois que j’ai confondu ça avec un test d’orientation ! Et heureusement, finalement. J’y vais les mains dans les poches, et après 4 x 1h de bilan, j’ai le résultat. Elle me parle de haut potentiel intellectuel, ou HPI.
Tout ce que je comprends sur le moment, c’est que j’ai le droit de m’intéresser à plein de choses. Que je peux m’épanouir dans plusieurs voies professionnelles. Qu’on n’attend pas de moi que je suive le chemin typique forcément. Et surtout, qu’il y a plein d’autres personnes qui réfléchissent comme moi.

Ce que la découverte du HPI m’a apporté
Avec du recul, ce que le bilan de 2015 m’a apporté, c’est de la confiance.
En mes capacités, en ma place dans le monde, et même en l’avenir.
Car je sais que j’ai la capacité de rebondir (et la vie n’a pas tardé à me le prouver).
Cela m’a apporté également la validation. Je me suis autorisée à explorer d’autres chemins que celui que je connaissais. À garder du temps pour mes multiples intérêts sans culpabiliser, et sans me dire « tu as mieux à faire », car si je ne nourris pas ma curiosité je meurs.

Je me suis aussi autorisée à ressentir mes émotions aussi intenses soient-elles. À l’époque, on reliait l’hypersensibilité au haut potentiel et on expliquait ma sensibilité tant au niveau des sens que des émotions soit par le HPI soit par le stress post traumatique. Toujours est-il qu’avoir des mots ou une explication m’a permis de comprendre que ces émotions n’étaient pas là pour rien. J’ai arrêté de lutter contre, et pour être honnête, je ne me sens plus hypersensible au niveau émotionnel maintenant.
Tout cela m’a apporté beaucoup d’explications sur mon propre fonctionnement aussi.
Pour en savoir plus sur le haut potentiel intellectuel c’est ici.
Au-delà de la notion de haut potentiel, ce sont les résultats dans les différentes catégories qui m’ont permis de repérer mes points forts sur lesquels m’appuyer afin de compenser mes difficultés. J’ai découvert que j’avais beaucoup de ressources dans divers domaines, et j’ai décidé de les utiliser pour m’épanouir.

Pourquoi retourner faire un bilan neuropsychologique 10 ans après, alors ?
Pendant 8 ans, ma vie professionnelle s’est doucement réalignée. Me libérer du jugement de l’autre en osant prendre un chemin moins conventionnel que le CDI que j’avais a été compliqué, mais j’ai réussi. Mes soucis de santé sont devenus de plus en plus handicapants, et je me suis appuyée sur mes ressources pour trouver un équilibre. J’ai commencé à écrire, dessiner, et traduire tout ce que j’apprenais en BD. J’ai créé ma petite entreprise d’édition, publié mes livres et dessiné des BD de vulgarisation pour des structures publiques et privées. Tout cela depuis chez moi, en fonction de ma forme physique (et mentale).
Et puis en 2022, j’ai eu un petit garçon.

Entre la fatigue liée à mes pathologies chroniques, la fatigue de la maternité et le manque de temps pour soi et les apprentissages qui me nourrissent, j’ai explosé. J’ai perdu toutes mes stratégies d’adaptation que j’avais inconsciemment créées depuis 32 ans.
La maternité a fait remonter ce que j’avais soigneusement tu à tous les psy rencontrés précédemment. La fatigue chronique s’est intensifiée. J’ai développé de nouveaux symptômes neurologiques handicapants, et j’ai commencé à faire de plus en plus de “crises convulsives”. Physique, psychique, tout s’entremêle, car tout s’alimente.
Je vous promets que j’essaye de résumer tout cela mais ce n’est pas chose facile tant c’est complexe. En 2024, on me diagnostique des troubles neurologiques fonctionnels en plus de mes autres pathologies, qui expliqueraient mes crises convulsives ainsi que les paralysies de mes membres inférieurs en fin de journée. En attendant d’être prise en charge dans un service spécialisé, je consulte un psychiatre afin de savoir s’il peut m’aider. Petit à petit, il me parle du TDAH « évident » chez moi, et du fait que la mise en place d’un traitement pourrait contribuer à réduire ma fatigue chronique. Je suis preneuse de toute astuce, alors je suis d’accord pour explorer cette piste.

Il n’existe pas de test officiel et standardisé pour diagnostiquer le TDAH. Le psychiatre me dit que suite à l’entretien clinique, au remplissage d’un questionnaire et à ses observations, c’est évident. Mais pour prescrire un traitement, il souhaite aller plus loin et m’envoie faire un bilan neuro psychologique et attentionnel plus complet.
L’idée de ce nouveau bilan, 10 ans plus tard, était donc simplement de confirmer son ressenti pour les troubles de l’attention.
Dans le prochain article (très vite promis) je vous raconterai comment ça s’est passé et ce qu’il en est ressorti 🙂
