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Témoignages

Zèbre et Asperger. Le témoignage d’Angélique, 27 ans.

6 février 2019

Au départ, Angélique a répondu à mon appel à témoins dans le cadre d’un autre projet visant à sensibiliser sur les maladies invisibles. Mais en discutant, ce qui a un impact sur sa vie quotidienne et qui est invisible pour le monde extérieur, c’est son syndrome d’Asperger. Et elle me précise bien que ce n’est pas une maladie, c’est un trouble du spectre autistique. Comme elle est également zèbre, j’ai décidé de publier son témoignage, mais sur Rayures et Ratures. En me disant que, peut-être, d’autres personnes comme elle et comme la blogueuse Alexandra cumuleraient ce que cette dernière appelle « double exception ».

Angélique parle vite, très vite, mais avec une voix posée, et avec assurance. Tout en me parlant, elle marche, chez elle. Sur la pointe des pieds. Elle me raconte que suite à la lecture de Rayures et Ratures, elle a consulté puis passé le test WAIS pour mieux se comprendre. On lui a officiellement annoncé qu’elle était zèbre (c’est le terme qu’elle préfère employer), et expliqué son fonctionnement. Elle s’est reconnue également dans le blog d’Alexandra, Les tribulations d’une Aspergirl, mais me dit que le délai est beaucoup plus important pour avoir un diagnostic officiel de syndrome d’Asperger. Je me permets d’employer le mot diagnostic car c’est le sien. Celui qu’elle utilise, et qui résonne en elle. Pour les adultes, elle m’explique il y a une liste d’attente de plusieurs mois avant d’être officiellement diagnostiqué(e). La priorité est faite aux enfants, car un diagnostic d’Asperger leur permet d’adapter leur éducation.

Quand on se pose la question de savoir si l’on a un syndrome d’Asperger à l’âge adulte, cela vient souvent d’un livre, d’une lecture sur internet, ou d’une rencontre avec quelqu’un.

Découverte Autisme Asperger

On se reconnaît, on s’interroge, puis on le fait confirmer par un psychologue ou un psychiatre. Ensuite, seulement, on fait les démarches CRA pour un diagnostic officiel. Il n’est pas forcément nécessaire d’aller jusqu’à ce diagnostic officiel, me dit-elle, mais celui-ci sert souvent à considérer un aménagement professionnel particulier. Parfois, certains vont jusqu’au bout parce qu’ils ont vraiment besoin de savoir, aussi. D’avoir une preuve. Angélique, elle, sait déjà.

« Je n’ai pas vraiment besoin d’un diagnostic officiel, je sais ce que je suis, la thérapie m’a permis de faire le point et surtout de faire la paix. Je sais maintenant que ce n’est pas de ma faute, et ça, c’est hyper important. Ce n’est pas quelque chose que l’on décide, on ne fait pas exprès d’être « comme ça », ce n’est pas de l’ordre du décisionnel ou du culturel. On est comme ça, c’est tout. Et ça, c’est difficile à comprendre pour l’entourage. C’est un soulagement aussi de savoir qui je suis, car que ce soit la douance ou l’autisme, pour mes parents j’étais un problème. Je ne suis pas un problème, je suis différente, c’est tout. »

Je connaissais très peu le syndrome d’Asperger. Je le connaissais de nom, de loin, j’avais lu des témoignages à ce sujet, mais j’avais envie de comprendre. De me rendre compte des manifestations de ce syndrome dans la vie quotidienne. Alors j’ai demandé à Angélique de me raconter un peu comment elle le perçoit.

Déjà, il y a des points commun avec la douance. Elle a une hypersensibilité, une empathie émotionnelle, une hyperesthésie, une très bonne mémoire. Mais elle a aussi un besoin absolu de rituels, d’habitudes, pour évacuer le stress lié à l’hypersensibilité et l’hyperémotivité. Tous les stimuli reçus du monde extérieur l’agressent. Le bruit, la lumière, les contacts.

hypersensibilité - autisme - asperger - bruits - odeurs - sons

Alors, la routine l’aide à évacuer ces tensions. Elle développe des petites manies qui l’aident à passer outre ces agressions qui se répètent.

Si Angélique a une forte empathie émotionnelle, elle n’a cependant pas d’empathie cognitive. C’est-à-dire qu’elle n’est pas capable de se mettre à la place de l’autre. En fait, quand quelqu’un pleure, elle pleure aussi, mais elle ne comprend pas. Elle a une grande difficulté à comprendre les codes sociaux, est très sensible, mais pas susceptible.

« Rien ne me choque. Pour moi, la susceptibilité, c’est de l’égo, je ne comprends pas pourquoi les gens se fâchent quand je dis quelque chose de vrai ».

Elle n’a pas les codes de la politesse, la notion de conventions sociales, ne sait pas ce qu’il faut dire, ou ce qu’il ne faut surtout pas dire en société.

Ensemble, nous avons parlé de ses rituels, ses habitudes, ses petites manies, des petites choses qu’elle aime ou à l’inverse qu’elle ne supporte pas. Parmi ces petites choses, il y a le supermarché. Malgré le bruit, les néons et le concept même du supermarché, Angélique adore cet endroit. Ou plutôt, elle adore le fait que tout soit bien aligné.

“J’y vais quand il n’y a personne, parce qu’il n’y a personne, oui, mais ce qui me fascine, c’est que je puisse visiter seule de très grands espaces organisés pour la foule. J’ai l’impression que tout le monde est parti, j’adore ! Je me sens comme une petite souris en vadrouille chez les humains, je comprends mieux comment marche le monde”.


Elle aime aussi les librairies, les musées. Là où les gens se taisent, où tout est aligné, droit, rangé.

stylos papeterie autisme toc surdoué

Ses petites manies se manifestent aussi au niveau alimentaire. Elle a ce qu’elle appelle « des petites curiosités ». Elle aime les aliments natures, mais déteste les mélanges. Elle adore les fruits, mais ne supporte pas les salades de fruits, car tout est mélangé. Je l’imaginais devant sa salade de fruits, et j’ai trouvé cette image touchante.

Angélique m’explique aussi que l’un des traits majeurs pour les personnes ayant un trouble du spectre autistique, c’est la spécificité des intérêts. Là où le zèbre va creuser et dévorer un sujet puis passer à un autre, Angélique sélectionne quelques sujets bien spécifiques, et se plonge dedans. Elle se passionne pour un sujet, ou un endroit. Par exemple, le voyage (ou les bijoux, qu’elle confectionne depuis toujours). Sachant comme le monde extérieur agresse les personnes atteintes d’un TSA, j’ai toujours eu l’impression que voyager relevait de l’impossible pour elles. Encore une idée reçue. Angélique m’a prouvé le contraire. Ses deux spécificités ne l’empêchent pas d’aller à la rencontre d’autres cultures. Pour elle, le voyage est salvateur. C’est sa passion, et elle y investit tout ce qu’elle a. Elle n’a jamais eu le mal du pays. Son habitude, qui la rassure, aussi, c’est justement de voyager. Elle adore ça. Et avec son métier de mannequin, elle voyage beaucoup.

“Je vis littéralement pour traverser des frontières”

Mais comme le monde extérieur l’agresse, même en voyage, elle est souvent seule, dans sa bulle. Et elle est bien.

Elle ne vit pas le fait d’être solitaire comme un isolement, bien au contraire. Elle m’explique qu’elle vit seule depuis qu’elle a 17 ans, que ça ne l’a pas dérangée, mais que ce qui la dérange, c’est d’avoir des voisins. Qu’il y ait du bruit. Des sons désagréables. Elle ne ressent pas du tout le fait d’être seule comme un isolement, elle est très bien toute seule. Et puis elle sociabilise quand même, grâce à Internet, une fenêtre sur le monde qui lui permet de se renseigner, d’échanger, sans être agressée, en contrôlant les stimuli.

Le fait de vouloir être seule peut ne pas être compris. L’autre se sent rejeté, alors qu’elle n’avait pas la volonté de le rejeter.

« J’avais juste la volonté de ne pas être avec, d’être seule ».

Car finalement, Angélique est tout à fait en paix avec ses particularités. Avec son fonctionnement. Sa personnalité. Ce qui est difficile, c’est que les gens ne comprennent pas que chacun est différent, et perçoivent négativement ses réactions.

Elle m’expliquait par exemple que si beaucoup de manifestations de son syndrome d’Asperger semblent invisibles, les gens peuvent se rendre compte de certaines choses. Une démarche peu ancrée, qui paraît étrange, car elle est si sensible qu’elle ne peut pas poser tout son pied par terre. Des petits mouvements, aussi, car elle a un besoin vital d’avoir son corps en mouvement. Elle se balance. Marche. Tape des mains. Joue avec ses cheveux, ses doigts. Sur la scène sociale, ça peut être perçu comme négatif, ou dérangeant.

Enfin, comme Angélique n’a pas la capacité de se mettre à la place des autres, elle n’est pas touchée par certaines histoires, et peut faire une remarque mal interprétée socialement. On lui répondra « mais tu te rends pas compte de ce que tu dis ? ». Non. Elle ne s’en rend pas compte. Et comme elle est intelligente, et zèbre, les gens ne peuvent pas comprendre qu’elle ne se rende vraiment pas compte. Alors ils pensent qu’elle fait exprès.

En fait, ce qui la dérange vraiment, ce qu’elle perçoit comme un handicap, c’est le fait que les autres ne soient pas capables de comprendre que chacun est différent, et de s’adapter un minimum pour que l’on vive tous ensemble. Parler moins fort, tamiser la lumière, changer son quotidien pour faire attention à ces petites choses lorsque l’on côtoie une personne hypersensible. Angélique aimerait qu’on apprenne dès le plus jeune âge à vivre ensemble, quelle que soit la différence, le genre, la couleur, l’origine sociale, etc. C’est ce qui l’anime, et qui est beaucoup ressorti dans son témoignage. Elle tient à sensibiliser les gens à ce qu’ils comprennent que tout le monde n’est pas comme eux. L’autre est un monde à part entière. On ne sait pas comment il fonctionne. Chacun est différent. Le fonctionnement de l’autre ne doit pas être pris pour acquis. L’autre n’est pas un miroir de ce que l’on est.

D’ailleurs, elle termine son témoignage en me disant que l’autisme est une bénédiction pour elle.

« Ça me rend vraiment alerte et sensible au fait que chacun est un cas particulier, il n’y a rien qui soit normal, on devrait tout le temps se sentir en voyage. »

Partir à la découverte de quelqu’un d’autre, c’est partir en voyage.

Pour en savoir plus sur l’autisme (les formes sans déficience intellectuelle), je vous conseille ce beau podcast qui reçoit Séverine Leduc, sur les Intelligences Atypiques. Fabienne, de Toulouzebre, a partagé le lien sur son site afin que vous puissiez l’écouter ! Et si vous souhaitez lire d’autres témoignages de zèbres, je conseille celui de Cédric, Maya, Benjamin, Eric

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12 Comments

  • Reply Collobert 6 février 2019 at 13 h 55 min

    Merci beaucoup pour ce témoignage. Ma fille de 10 ans est zèbre asperger…c est très difficile pour elle le collège car ce monde d ados qui pour exister en passent par le paraître , et bien ça ne lui plaît pas et elle rejette et se fait rejeter … Elle subit du harcèlement en ce moment et pleure beaucoup lorsqu elle rentre, filant au fond de son lit et passant ses émotions vives sur le bois de son mezzanine…colère peine tristesse…je ne sais plus comment la soulager et lui retirer ses douleurs émotionnelles.

    • Reply jebloguedoncjesuis 6 février 2019 at 17 h 53 min

      Olala les ados sont trop cruels… Courage à vous.
      Je travaille souvent en milieu scolaire, le corps éducatif n’est pas assez informé… Parfois meme s’en fiche.
      Et je parle du harcèlement en générale , dans un cas compliqué comme celui de votre fille ça doit être pire !
      « pourquoi se mouiller » ? Ma psychologue me confiait qu’on serait étonné d’apprendre du comportement des gens face aux injustices et difficultés. Ses patients zebre lui témoignent bien des choses tristes…

  • Reply LAURENCE PRIVET 6 février 2019 at 15 h 30 min

    Encore un bien joli portrait. Les gens sont décidément fascinants dans leurs singularités et ce qu’ils mettent en place pour vivre leur vie sereinement. Un peu avec… un peu à coté…. j’aime tes portraits » témoignage » ils donnent matière à réflexion, permettent de se sentir moins isolé mais aussi de faire quelque part « connaissance » avec des personnes intéressantes.
    bon voyage à Angélique.

  • Reply jebloguedoncjesuis 6 février 2019 at 17 h 41 min

    Très touchant ce témoignage.
    Il y a t-il plusieurs degré de troubles autistiques ?
    Chloé, toi qui commences a t’y connaitre 😉 Le fait d’être très TRES (TROP) ancré a des rituels, (des process comme j’aime bien dire ! « CHERI on PEUT pas t’as pas respecter le PROCESS ! – en hurlant de stress biensur ! )
    pour toi ça peut quand meme relever du zebre ? ou ya forcement un petit probleme autistique ? Ou alors que des hyper sensible en général ?
    A part moi, je connais personne aussi TOCée …
    Je me repose beaucoup dessus pour gérer l’hypersensibilité et l’hyperémotivité, mais bon ça vraiment c’est limite… SURTOUT EN COUPLE…
    Quasiment tous les jours, je me dis que toute seule ça serait tellement plus simple… Pas d’agitation, pas de solicitation, PAS DE BRUIT !
    Je comprends pourquoi toutes ces pathologies sont difficiles à diagnostiquer. En psychologie il y a quand meme des similitudes. Ou des raccourcis. Je sais pas -_-
    Longue vie à Angelique 🙂

  • Reply Christian 8 février 2019 at 14 h 42 min

    Juste un petit mot avec le plus de tact possible… J’ai bien
    connu une femme Asperger. Beaucoup de points communs avec les
    rayures, mais, pour moi, ce qui fait que c’est très différent est
    le manque d’empathie (je ne distingue pas émotionnelle et
    cognitive: soit on éprouve instinctivement ce que l’autre
    ressent, soit non): si sa sensibilité était hors du commun,
    peut-être à cause de son intensité même, elle était entièrement
    tournée vers elle-même. Une très forte aversion pour ce qui n’est
    pas planifié depuis le matin, même si c’est ce qui est désiré le
    plus sur le moment, et une capacité effrayante à rayer les êtres
    de la Carte du Tendre. Ce n’est pas le cas des zèbres. Par
    ailleurs, il faut cesser cette propagande américaine reprise ici
    par les « minorités », celle de se dire « fier » de ce dont on n’a
    pas le choix. Cela n’a non seulement aucun sens (fier d’avoir 10
    doigts?), mais cela ne trompe personne. Je suis choqué de lire
    que l’autisme est une bénédiction: ce n’est pas ce que pensent
    ceux qui aiment des autistes et ne savent pas comment être aimés
    en retour.

    • Reply Lucie 9 février 2019 at 11 h 40 min

      Merci Christian pour ce témoignage. Je suis moi-même HP & Aspie et c’est toujours intéressant quand des NTs prennent le temps de verbaliser la façon dont ils nous perçoivent. Je ne me crois pas ego-centrée mais je me retrouve bien dans le côté binaire, noir ou blanc, in ou out, qui s’applique effectivement aussi aux relations. C’est un besoin compulsif de mettre de l’ordre dans le chaos, une tentative de se rassurer quand l’autre me semble peu fiable. Maintenant je comprends l’effet que ça peut produire chez celui/celle qui se sent rejeté/e.

      • Reply Christian 17 février 2019 at 17 h 18 min

        Mille et une voix

        Lui

        De ces âmes en toi
        qui te transfigurent,
        une seule voit,
        mille autres murmurent.

        La Raison

        — Éphémères voix,
        dehors rien ne dure.
        Silence! Je vois
        dans un monde dur!

        Que veut le désir,
        une avide flamme
        qui ne peut saisir,
        sinon ruiner l’âme?

        Le Chœur

        — Notre feu est doux,
        il chauffe le cœur
        et rosit la joue
        comme une liqueur.

        Que craint la raison,
        qui voit chaque pas
        mais qui n’y croit pas,
        sinon l’oraison?

        Lui

        Mille et un et moi,
        qui pensent et prient
        mille et un émois
        d’un sésame épris.

      • Reply Christian 18 février 2019 at 14 h 15 min

        C’est drôle d’être qualifié de neuro-typique (NT) quand on est
        zèbré. J’aimerais tellement que ce soit vrai. Merci Lucie ! 😉

  • Reply Étoile_filante 10 février 2019 at 12 h 22 min

    Très intéressant.
    Du coup, de ce que j’ai pu observer, il y a alors des gens lambdas asperger mais aussi des zèbres asperger.
    En effet, les deux ont des points commun mais également très différents.

    L’incapacité de se mettre à la place de l’autre je trouve cela flagrant cher les Asperger.
    C’est d’ailleurs la manière la plus facile de déterminer s’il s’agit d’un zèbre ou d’un zèbre asperger ^^
    Parce que le zèbre c’est tout l’inverse, il peut tellement se mettre à la place de l’autre qu’il a parfois l’impression d’être l’autre, de carrément être l’autre. Et en tant que zèbre, ce genre de choses je le vois, je le ressent.

    Autre grande différence : le zèbre ne supporte pas la solitude. Il peut s’y habituer, mais il aura toujours en tête de se chercher des contacts intenses.
    Et à ce que j’ai compris, c’est différent avec le zèbre asperger.

    Et l’hyper esthésie de l’Asperger est encore plus forte que celle du zèbre.
    En réalité c’est pas vraiment qu’elle est plus forte, c’est surtout que l’asperger n’a pas certains filtres qui permettent de trier les captations sensorielles.
    En gros le zèbre a des sens très développés mais il est capable de faire abstraction de plusieurs sources différentes de stimulis sensoriaux.
    Par exemple de regarder une vidéo youtube tout en faisant totalement abstraction du bruit des travaux dehors.
    Le zèbre capte tout les sons en même temps ( oreille musicale ) comme par exemple avec une musique, mais les autres bruits ou sens il peut les mettre en sourdine, de manière automatique.

    Pour les points communs entre le zèbre et entre le zèbre asperger, il y en a énormément.
    Les deux se comprennent sur beaucoup de points, les deux se côtoient également.

    J’aime beaucoup observer et apprécier la bulle des zèbres asperger. C’est très agréable car je le ressent, je ressent leur bulle, je m’y intéresse, et cela m’inspire énormément, c’est très inspirant et agréable à la fois.
    Pour moi c’est la force majeure des zèbres asperger : ils te font découvrir un monde qui est le leur, qui est très magique, très inspirant, qui apaise, qui détend.

    Alors que le zèbre lui c’est différent : Il se crée un monde intérieur mais sans créer de bulle.
    Il sépare bien son monde intérieur du monde extérieur ( au niveau de l’imagination ) et il connecte son monde intérieur au monde extérieur ( au niveau des ressentis ).
    Alors que le zèbre asperger, il mélange la réalité avec son imagination pour créer une sorte de bulle qui le sépare de la vraie réalité dans son ensemble. Je ne sais pas comment expliquer cette bulle cher eux, mais je le ressens, et c’est très inspirant je trouve, c’est particulier ^^ il ne connecte pas son monde intérieur au monde extérieur au niveau des ressentis. Et je pense que c’est pour cela qu’ils se créent une bulle.

    Certains diront que les asperger ne sont pas agréables à côtoyer car aversion, cependant moi je trouve au contraire qu’ils sont très attachants et agréables à côtoyer.
    Et je ressens qu’on se comprend sur de très nombreux points, entre le zèbre et le zèbre asperger. Après tout, les deux sont des zèbres… ! 🙂

    Ps : Je suis ouvert à la critique, aucun problème ! ^^ je ne prétend pas tout connaître des asperger, je n’en suis d’ailleurs pas un.

    • Reply Christian 18 février 2019 at 14 h 16 min

      Je partage entièrement cette analyse. J’ajouterais une capacité à
      l’inhibition chez les autistes qui est littéralement
      extraordinaire, et qui me fait très peur et qui leur fait peur
      aussi. Je me souviens d’Elle, perdue, ne sachant vraiment pas où
      est passé ce sentiment qui était tellement fort il y a une
      minute, mais qui a été totalement oblitéré (par qui?), car jugé
      sous le coup de la panique comme source potentielle
      de « chaos ». Le film « La fille coupée en deux » de Chabrol lui
      venait à l’esprit. Quant à l’egocentrisme, ce n’est pas du tout
      de l’égoïsme, ou un manque d’intérêt pour ce qui se passe en
      dehors de leur bulle. Nous pouvons tous le ressentir quand nous
      souffrons fortement, l’intensité du ressenti est telle que le
      monde « extérieur » s’efface. Pour nos Aspergers (peu importe la
      dénomination), ils ressentent tout tellement fort (même les
      vêtements sur leur peau), que c’est franchement logique qu’ils
      soient repliés sur eux-même, constamment tâchant d’ordonner ce
      qui apparaît comme un chaos, et qui n’est, en fait, que la
      vie. « C’est le bazar! » me dit-elle, et moi: « C’est la vie… » Les
      autistes expriment leur affection en regardant fixement l’objet
      ou la personne aimée, c’est très étrange, et ils pensent vraiment
      alors communiquer silencieusement ce qu’ils éprouvent. Même
      lorsqu’ils sont en compagnie, face à quelque chose de beau et
      inattendu, ils vont fixer des yeux la chose et ne pas rechercher
      le regard des autres pour partager ou vérifier qu’on partage le
      même étonnement. C’est ça l’égocentrisme. Encore autre chose,
      ils ne semblent pas capable de lire les émotions sur le visage
      d’autrui. Ils s’y exercent avec leurs facultés cognitives, mais
      pas instinctivement, avec empathie. Ils sont souvent incapables
      de deviner la frustration chez autrui, et c’est la panique quand
      elle se transforme soudain en colère… au risque de
      l’oblitération totale de la relation. Après, ils sont très
      attirants pour les zèbres, avec leurs mondes intérieurs qui se
      ressemblent, leur originalités. Mais le zèbre voudrait tellement
      féconder le monde extérieur avec leur intériorité, alors que les
      autistes ne l’imaginent même pas. Leurs centres d’intérêts sont
      réduits, mais cultivés. Chez les femmes, ils prennent souvent une
      forme plus socialement appréciée que chez les hommes, comme un
      pays et sa culture, les animaux, un écrivain etc. Chez les
      hommes (on en trouve pas mal dans mon métier de l’informatique),
      c’est les ordinateurs, les jeux vidéos, les mangas etc. Je crois
      que c’est pour cela que les femmes sont sous-diagnostiquées.

  • Reply AMC 10 mars 2019 at 8 h 46 min

    Merci de tous vos commentaires, ils sont extraordinaires, ils parlent de vous, de tous ce que vous connaissez d’un sujet, de ce que vous en pensez…mais surtout de l’expérience que vous en avez. Chacun est unique, chaque zèbre a sa rayure et chaque autiste est une forme d’autisme à lui seul. Les généralités sont très dangereuses pour des cas aussi particuliers et cela vaut absolument pour tous.

  • Reply virginie 20 septembre 2019 at 10 h 35 min

    Ce témoignage me bouleverse tellement, Mes 2 fils de 12 et 15 sont zebres mais très différents, un s’adapte aux codes sociaux et sait très bien mentir et meme faire croire aux autres qu’il partage les memes centres d’interets, mais mon fils de 15 ans c’est très compliqué. Il est zebres mais avec des TSA type Asperger avec des interets spécifiques et notamment la physique chimie et l’histoire. Comment vous dire le collège a été un calvaire harecelement moquerie etc… Le lycée c’est beaucoup plus simple, il a encore beaucoup de mal a comprendre les codes sociaux savoir ce qu’il faut dire ou pas … comment se comporter et biensur les autres les trouve bizzarre, il passe aussi pour l’intello de service, car il lève tout le temps la main pur répondre aux questions en cours surtout dans les domaines qui l’interesse mais reste très factuels dénué de nuances, aucune empathie cognitive. Il veut être chercheur en chimie et veut partir étudier en Allemagne, mais tellement difficile pour lui de s’intégrer, les autres le renvoie toujours à sa différence, il craint beaucoup le bruit se plaint des bavardages dans la classe et au bout d’un moment manifeste des signes d’agacement. … Il est très difficile pour nous parents de comprendre, on passe beaucoup de temps à le faire progresser su toutes les notions qu’il ne capte pas et qu’il essaie en vain de comprendre, mais on lui dit qu’il faut aussi qu’il s accepte… il y arrive de mieux en mieux surtout depuis que la neuro-psy lui a expliqué comment il fonctionnait. mais ce n’est pas évident tous les jours.

    patience et courage merci à vous lire ces témoignages est tellement bénéfique

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