En parallèle de mes vidéos et BD de vulgarisation, voici mes recommandations de ressources sur les troubles neurologiques fonctionnels.
Elles s’adressent autant aux professionnels de santé qui souhaitent se renseigner sur le TNF qu’aux patients ou proches qui veulent améliorer leur compréhension de cette pathologie.
Pour avoir l’essentiel sur les troubles neurologiques fonctionnels :
Dans cette vidéo, Dr Béatrice Garcin, neurologue et spécialiste des troubles neurologiques fonctionnels, retrace avec clarté l’évolution du regard médical sur les TNF, depuis les notions anciennes d’hystérie jusqu’à une compréhension actuelle fondée sur les mécanismes cérébraux. Elle explique combien ces troubles sont réels et neurologiques, et non imaginaires.
J’aime beaucoup cette vidéo parce qu’elle va à l’essentiel tout en étant complète : structure historique, explications neurobiologiques, prise en charge.
Elle humanise le diagnostic : le ton est respectueux, professionnel, mais aussi empathique.
Elle ouvre des pistes d’espoir pour les patients et les soignants avec des possibilités de prise en charge adaptée.
Petite note si vous êtes soignant.e : parce qu’elle conjugue rigueur scientifique et écoute empathique, cette vidéo peut être un excellent outil de sensibilisation, tant pour les neurologues débutants que pour les professionnels de santé physique et mentale.
Dans cette vidéo, Steph Blanco, neuropsychologue et doctorante, partage son propre vécu avec un trouble neurologique fonctionnel, ainsi que ses recherches sur les mécanismes cérébraux à l’œuvre.
Elle rappelle (avec humilité et humour) que ce qu’elle a compris, d’autres auraient pu le voir aussi s’ils avaient simplement écouté les personnes concernées.
Son message est simple : On ne guérit pas en niant les symptômes. On avance en écoutant ceux qui les vivent.
C’est une vidéo qui peut inspirer, valider, et ouvrir une vraie réflexion, aussi bien pour les patients que pour les soignants.
Ressources scientifiques sur les TNF :
Stone et al. A practical review of functional neurological disorder (FND) for the general physician, Clinical Medicine, Volume 21, Issue 1, 2021.
Celle-ci est en anglais mais en libre accès sur la totalité de l’étude.
Dans cette revue, des neurologues experts rappellent que le TNF est fréquent, (jusqu’à 30 % des consultations en neurologie). Qu’il repose sur des signes physiques objectifs (ex : signe de Hoover), nécessite une prise en charge active et pluridisciplinaire. Ils précisent que ce n’est ni imaginaire, ni simulé, mais un trouble du fonctionnement cérébral documenté.
À montrer aux professionnel·les de santé qui doutent encore, ou qui pensent que “c’est psychologique”.
Les meilleurs sites pour le grand public, les patients et les professionnels :
neurosymptoms.org
Il s’agit du site du Pr Jon Stone, une véritable référence en TNF et co-auteur de l’étude mentionnée juste au-dessus !
On y trouve des informations fiables sur les symptômes, des explications claires sur le fait que ce n’est pas imaginaire, des conseils pratiques, témoignages mais aussi des outils utiles sur la façon d’annoncer le diagnostic, les exercices de kiné, orthophonie, psychologie etc.
fndhope.org
Il s’agit d’une association internationale animée par des patients et soignants (et j’aime quand patients et soignants font équipe 🙂 ).
On y trouve plein de vidéos explicatives, de témoignages, de guides pour les patients ou les soignants, des actualités sur les recherches scientifiques, et une recommandations de publications fiables. C’est vraiment très complet, je n’ai même pas encore eu le temps d’explorer la totalité du site. J’aime particulièrement leur section managing FND > FND Techniques qui donne des exemples filmés d’exercices (kiné, ergo ou autre) intéressants selon la symptomatologie.
Autres ressources intéressantes sur les TNF :
Témoignage d’un ancien patient, avec une amélioration nette grâce à kiné + ergothérapie (en français)
Une vidéo d’un kiné spécialisé en rééducation neurologique qui explique justement comment un programme de rééducation personnalisé en kiné neuro peut réduire les symptômes et améliorer la qualité de vie. J’aime beaucoup sa façon d’expliquer le TNF, ainsi que les exemples concrets qu’il montre pour restaurer les mouvements.
Si vous êtes kiné, vous avez un rôle essentiel dans la prise en charge du TNF et je vous encourage à regarder cette vidéo ! Et si vous êtes patient, montrez-là à votre kiné 😉
Un épisode clair et accessible pour comprendre ce qu’est un TNF : un dysfonctionnement du cerveau, sans lésion, mais avec de vrais symptômes.
Les intervenants y expliquent le rôle des facteurs déclencheurs, le besoin de reconnaissance du diagnostic, et l’importance d’une prise en charge adaptée.
Un échange sérieux, bienveillant et nuancé, à recommander autant aux patients qu’aux soignants.
Le compte Instagram de @functionalneurologicaldisorder par Haseel Bhatt, un kiné spécialisé neuro. Il donne pas mal d’astuces et d’exercices en vidéo, pour diminuer un symptôme moteur quand il survient.
Le compte Tiktok de @the.fnd.pt. C’est une patiente atteinte d’un TNF qui est coach sportive et documente très bien son vécu du TNF. Elle partage des astuces sur le mouvement et déculpabilise. Elle s’ouvre aussi sur les déclencheurs qu’elle identifie et ce qu’elle met en place pour réagir.
L’association CAP TNF, que l’on peut contacter afin d’obtenir des recommandations de soignant.es formé.es aux troubles neurologiques fonctionnels.
Et évidemment, mes vidéos de vulgarisation sur Youtube ou Tiktok. Et ma page Instagram pour de la sensibilisation autour de la vie avec une maladie chronique de façon générale 🙂
Je suis désolée, la plupart de mes recommandations sont en langue anglaise. Il y a si peu de ressources sur les troubles neurologiques fonctionnels en français pour l’instant.
Mais promis, ça va changer. Car vous l’aurez compris, j’ai moi-même des troubles neurologiques fonctionnels mais aussi un trouble du spectre autistique, et le TNF est mon nouvel intérêt spécifique 🙂
